我过去九年一直生活在死亡的阴影下。
2015年，我25岁时被确诊患有绝症。
我患上了一种名为肺纤维化的疾病——一种无法治愈的限制性肺部疾病——由于食道缺乏运动能力，我被拒绝接受双肺移植手术，这可能会导致胃酸渗漏到我的新肺中并损害它们。
我的预测是:三到五年。但现在，我已经34岁了，10年过去了，我的生活很充实——如果在边缘的话——这主要归结于一件事。
拥抱临终关怀。
16岁之前，我一直过着正常的生活，是个快乐的孩子。然后我的身体开始变慢，我出现了各种奇怪的症状，比如不能握拳。我去看了全科医生，被诊断为关节病，一种痛苦的关节疾病。我的疼痛阈值很高，但随着时间的推移，我的关节开始脱臼，我的速度变慢了。
21岁时，我遇到了我的丈夫戴夫(Dave)，当时我们一起在伯明翰的珠宝店工作。我们从工作伙伴变成了最好的朋友，浪漫之花从此绽放。
有一段时间，我的症状很轻微，我可以说我的生活还很正常。不幸的是，在2014年8月我们结婚前两周，医生说狼疮已经开始控制我的身体，如果我不接受化疗，我很快就会离开。
“等两个星期，让我结婚。我恳求道。我知道化疗会让我不舒服，我也不想病得太严重而不能参加婚礼。他们同意了，让我推迟。我们从未度过蜜月。
那年10月，我开始了为期5个月的化疗。我必须服用的类固醇让我像气球一样膨胀起来!化疗抑制了我的免疫系统，这在当时稳定了我的病情，但化疗有点像一罐蠕虫——一旦它打开，你不知道会出来什么。
一旦我的病情稳定下来，我所有的内部炎症都减轻了，内部损伤的真实程度和肺部广泛的疤痕就变得清晰起来。
最终在2015年，我被诊断出患有混合性结缔组织病，简称MCTD。
这是自身免疫性疾病与狼疮(免疫系统错误地攻击身体的健康部位)、硬皮病(导致皮肤和组织硬化和紧绷)、干燥病(影响唾液和泪腺)和类风湿性关节炎等疾病特征的重叠，所有这些疾病都被捆绑在一起。
在我了解MCTD的同时，我发现，由于它的影响，我也患上了肺纤维化。
我的妈妈很了不起——她看着自己的孩子活在生命有限的疾病中，非常感动，但我们的关系很特别，她称我为她的“一缕阳光”。
我很幸运和我四岁的侄子Alfie有着特殊的关系，他是我的生命线。还有我的杰克，他今年1岁，和他阿姨一样是个吃货。
你从没想过这么小的一个人能让你再次梦想，但阿尔菲很体贴，一直在照顾我。就在最近，我们全家去布罗姆维奇城堡花园游玩，当大家都走在前面的时候，阿尔菲跑回来拉着我的手。和他在一起，我永远不会被落下。
虽然我不知道我还能活多久——不知道自己什么时候会死真的是最可怕的事情之一——珍娜的支持让我对不确定的未来感到更加安全。
在一天结束的时候，我知道如果我发生了什么事，我的丈夫和我的妈妈会得到照顾，因为临终关怀也在那里为悲伤的家庭服务。他们甚至提供丧亲前护理，以便家人在接下来的日子里得到支持。
知道妈妈和戴夫将会拥有这些，这是一个巨大的解脱。这是我能要求的最好的东西了。
每个人都希望自己最后的旅程如何，这取决于他们自己。我知道我的生日将是如此丰富多彩和神奇。
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四分之一的人得不到他们需要的临终关怀。玛丽·居里的《水仙花魅力》鼓励人们去做内特和戴水仙花帮助慈善公司继续支持那些可能死于任何疾病的人。为信息而做nate访问:Mariecurie.org.uk/daffodil
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