Jessica Ní Mhaolain有时会怨恨她的白化病。
“十几岁的时候，我有一段时间把头发染成除了金色以外的任何颜色，因为我把它和白化病联系在一起，”她说。“有时候我还是会想，如果能看得清楚会是什么样子。”
白化病是一种遗传性疾病，它会影响身体产生黑色素的能力，从而影响头发、皮肤和眼睛的颜色。它还会影响眼睛的发育。
白化病患者通常视力不佳，对光敏感，眼睛会出现不自主的运动，这种运动被称为眼球震颤，这可能会让人感到疲劳。
如果父母双方都携带导致白化病的基因，那么孩子出生时患有白化病的几率为25%，在爱尔兰，每10000人中就有1人患有白化病。
Ní Mhaolain说:“我是家里唯一一个天生患有这种疾病的人。
“有很多不同的亚型。我有一头金发，但我有一双蓝眼睛。很多白化病患者的眼睛都是红色或粉红色的。我从小就被登记为盲人。
“我走路用的是一根白色手杖，我只能真正读懂医生视力表上最上面的字母。”
Ní Mhaolain说，上学是一场“巨大的斗争”，尽管“每个人都尽最大努力”对待她“和其他人一样”，但直到她被分配到四年级的特殊需求助理(SNA)时，她才开始在学业上表现出色。
还有不可避免的社会挑战。
Ní Mhaolain说，小时候的欺凌“很残酷”。“没有太多有形的东西。有很多的孤立。我不怪孩子们。他们不知道有什么不同，但父母把你看作一个不同的孩子。有几件事仍然让我耿耿于怀。”
她回忆起购买笔记本电脑的融资困难。被拒绝后，负责处理她的案件的官员告诉她的父母，“如果像她这样的人不学习如何阅读和写作，这不是世界末日。”
幸运的是，当Ní Mhaolain加入科克大学学院时，教育和抄写支持从第一天起就到位了。
2015年毕业后，她获得了公共卫生和流行病学的理学士学位和政府的MBS学位，此后她继续在奥伊雷切塔斯州(Oireachtas)的一名TD工作。
Ní Mhaolain说:“现在一想到那个官员，我就感到震惊，但从那以后，情况已经好转了。”
支持组
肖恩·温斯利的两个孩子，4岁的威洛和1岁的恩达，都患有白化病。
尽管威洛一出生就被肖恩描述为“一头令人震惊的金发，在产科病房受到了很多关注”，但直到她视力出现问题，在托儿所“有穿过东西而不是绕着它们走的倾向”，她才被诊断出患有白化病。
“我和妻子不得不开始了解白化病，”这位班戈居民回忆道。“我们与一个支持小组取得了联系，这很好，也很实用。
“在北爱尔兰有在线论坛和与其他家庭的聚会。我们不会参加每件事，但很高兴能够参与其中。我们有一位合格的视障教师(QTVI)，他定期来家里和威洛一起玩，现在她已经开始上幼儿园了，她也有了一位助教。学校做了许多合理的修改。所以有很多帮助，柳树茁壮成长。”
当恩达出生时，诊断结果出来了，他们更好地准备好迎接挑战，而不会感到不知所措。
温斯利和他的妻子珍妮都是兽医，因此在年龄敏感的沟通方面经验丰富，这也有帮助。
温斯利说:“对我们来说，最重要的是什么时候和他们恰当地谈论这件事。“据我们所知，威洛并不知道自己患有白化病，她不认识这个词，也不把它和自己联系起来。”我们确实经常谈论差异。
“如果她问我们‘那位女士为什么坐轮椅?或者“为什么那个人有一根手杖?”’，我们会借此机会讨论差异、差异的价值和好处，以及人们如何应对差异。”
污名和迷信
全球平均每1.8万人中就有一人患有白化病。在东非，特别是在马拉维和坦桑尼亚，这种疾病的发病率特别高，大约每1000人中就有1人患有这种疾病。
“我们不太明白为什么它没有变得更少，”马克·惠勒博士说，他是一位在非洲工作的都柏林全科医生。“但我认为人们仍然倾向于在社区内结婚，所以这可能会把基因集中在那个地方。”
2013年，惠勒和他的妻子卡罗尔·奥戴(Carol O’dea)去马拉维度假，在麦克利尔角村的比利·赖尔丹诊所(Billy Riordan Clinic)工作。
“有八个人患有白化病，”惠勒回忆说。
“你会看到他们四处游荡，严重晒伤，嘴唇开裂，眼睛有问题。我对皮肤病学有很大的兴趣，所以我邀请他们到诊所检查，我很震惊。太阳晒伤的程度非常可怕，其中两人得了皮肤癌。”
随着他们在村里待的时间越来越长，他们发现这里没有全国性的项目，而且这个人口约1700万的国家只有一名皮肤科医生。
当他们回到家后，这对夫妇联系了英国的慈善机构Standing Voice，看看是否有机会一起帮助马拉维的白化病患者。
当时，该慈善机构的工作重点主要集中在坦桑尼亚。凭借“站立之声”的知识和经验以及这对夫妇的决心，该慈善机构开始将他们的项目推广到马拉维的城镇和村庄。
他们现在每年访问两次，提供咨询、培训和教育。
除了医疗困难之外，马拉维的白化病患者还必须与耻辱和迷信作斗争，这往往导致肢解、谋杀和亵渎墓地。
“他们总是害怕被攻击，”O 'Dea说。
“上次我们去的时候，我们去了一家诊所，一个小女孩走了进来:她的整条胳膊都被砍掉了。”
从白化病患者身上取下肢体和身体部位的文化根植于这样一种信仰，即它可以给那些知道如何使用它们来施各种咒语的人带来好运。
惠勒说:“罪犯通常是拿钱的穷人，但在他们之上是有权势的人。”
“大约三年前，有一起谋杀案被定罪。令人难以置信的是，竟然有牧师参与其中。这些古老的信仰仍然非常普遍。从根本上说，教育非常重要，但很难改变。”
Jessica Ní Mhaolain说:“我总是说我很幸运能出生在爱尔兰。
“我们的处境比世界其他地区的白化病患者要好得多。
“二三十年前，在这里出生就失明是很可怕的，但现在已经有了很大的进步。我是全职工作。我付房租，和朋友出去，去度假，独自休息。我过着完全独立的生活。”
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